Recherche sur l’albinisme, la famille et la qualité de vie (ALBIPSY)
ALBIPSY est une recherche qui a débuté en Mars 2020 et qui vise à explorer le vécu des personnes qui ont un albinisme en France, en prenant en compte de nombreuses sphères de la vie du sujet, ainsi que son entourage.
Si vous voulez participer à cette recherche, cliquez ICI
Pour plus d’informations, vous pouvez envoyer un mail à hugo.fournier [a] u-bordeaux.fr
Votre témoignage est important, nous comptons sur vous 🙂
Financeurs : Fondation des Maladies Rares
Porteur de la recherche : INSERM UMR 1219, équipe : “Handicap, Activité, Cognition, Santé” (HACS EA 4136), Université de Bordeaux
Partenaires de la recherche : Association GENESPOIR ; Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux ; Hôpital Necker-Enfants malades de Paris