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Vécu des proches endeuillés

Madame, Monsieur,

Dans le cadre d'une recherche en Sciences Humaines et Sociales menée à l'Université de Bordeaux, nous vous invitons à participer à une étude scientifique. Cette étude vise à comprendre ce que vous vivez en tant que proche endeuillé des suites d’un accompagnement d’un être cher en soins palliatifs. Cette recherche est sans bénéfice individuel direct pour vous. Elle permettra, à terme, et grâce à votre témoignage et vos réponses, d’améliorer les connaissances scientifiques relatives à ce sujet et, en conséquence, d’enrichir l’accompagnement proposé aux proches.

Déroulement de l’étude

Cette étude comprend une série de questionnaires qui nous permettent de mieux comprendre ce que vous vivez actuellement. La complétion de cette partie est estimée à 40 minutes. Elle comprend 21 questionnaires. La collecte des données est suivie d’un traitement statistique.

Lors de la complétion des questionnaires, certaines questions ou énoncés pourront vous paraître intrusifs, dérangeants ou bouleversants. En cas de difficultés ou pour tout autre questionnement vous avez la possibilité de vous référer à l'investigateur principal de cette étude par le biais de l'adresse suivante : marie.hasdenteufel@u-bordeaux.fr .

Si vous souhaitez vous retirer de l’étude, vous pourrez le faire à tout moment.

Informations juridiques essentielles

Cette étude a été reconnue par le Comité d’Ethique de la Recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux comme une recherche impliquant la personne humaine non interventionnelle (catégorie 3) au sens des articles L.1121-1 et R. 1121.1 du Code de la Santé Publique.

L’Université de Bordeaux procède à cette enquête dans le respect du Règlement Général sur la Protection des Données nᵒ 2016/679 (RGPD), de la loi Informatique et Libertés nᵒ 78-17 du 6 janvier 1978 modifié par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 et de l’Ordonnance n° 2018-1125 du 12 décembre 2018.

A ce titre, l’Université de Bordeaux est reconnue comme Responsable du traitement de vos données à caractère personnel, représenté par son Président, Monsieur Manuel TUNON DE LARA, 35 Place PEY BERLAND, 33000 BORDEAUX.

Conformément à l’article 6 du RGPD, la licéité du traitement repose sur votre consentement et la poursuite d’une mission d’intérêt public.

Droits de la personne concernée

Votre participation à cette étude est volontaire et repose sur un consentement libre et éclairé. Votre refus de participer n’aurait aucune conséquence sur votre personne. Si vous avez accepté de participer, il vous sera possible, sur votre demande, d’interrompre l’étude à tout moment sans en donner de raison et sans que cela ne porte préjudice à vos droits. Aussi, conformément à la réglementation en vigueur, vous disposez du :

  • Droit d’accès aux données à caractère personnel (RGPD, art. 15) ;
  • Droit de rectification des données à caractère personnel (RGPD, art. 16) ;
  • Droit à la limitation du traitement des données à caractère personnel (RGPD, art. 18) ;
  • Droit d’information sur les éventuels destinataires de mes données qui ont été informés d’une rectification, d’un effacement ou d’une limitation du traitement (RGPD, art. 19) ;
  • Droit d’opposition au traitement des données à caractère personnel (RGPD, art 21).

Toutefois, sachez que vous ne serez pas en mesure de faire valoir votre droit à l’effacement, compte-tenu que ce traitement de données à caractère personnel répond à une mission d’intérêt public.

Pour exercer vos droits, nous vous suggérons de contacter prioritairement Marie Hasdenteufel ou le Professeur Bruno QUINTARD, responsables de cette étude. Vous avez aussi la possibilité de contacter le délégué à la protection des données  de l’Université de Bordeaux, à l’adresse courriel suivante : dpo@u-bordeaux.fr.

Si après avoir nous avoir contacté, vous estimez que vos droits en matière de protection des données personnelles ne sont toujours pas respectés, vous avez la possibilité d’adresser une plainte à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Nature des données collectées et confidentialité

Nous collecterons des données liées à votre ressenti vis-à-vis de la période que vous traversez. Seules les données strictement nécessaires à la réalisation de l’enquête sont collectées et traitées. Les données sont collectées à partir de vos réponses aux questionnaires (quantitatives). Les données recueillies sont stockées et traitées statistiquement le temps de l’étude. Elles sont à la seule destination du collecteur de données (Marie Hasdenteufel) et du directeur de l'étude (Pr. Bruno Quintard), afin qu’ils puissent les analyser dans le cadre de cette étude. Qui plus est, elles sont traitées de manière confidentielles et dans le respect de votre anonymat. Elles sont uniquement utilisées dans le cadre de cette étude. Vos données seront conservées jusqu’à la rédaction du rapport final de la recherche. Elles seront ensuite archivées durant 3 ans. Les données archivées seront anonymes. Vous pouvez, si vous le souhaitez, avoir accès à vos données auprès de la responsable de cette étude.

Cette étude a été validée par le délégué à la protection des données de l’UB comme étant conforme aux lois et règlement général de la protection des données à caractère personnel.

Diffusion / publication

Les résultats peuvent faire l'objet de publications scientifiques et / ou de communications dans des congrès, mais ne seront pas utilisés dans un autre cadre que ces derniers. L’ensemble des publications seront anonymes.

Remerciements

Nous apprécions que vous ayez accepté d’envisager avec nous la réalisation de cette étude et nous vous remercions pour votre confiance, mais aussi et surtout, pour tous les efforts engagés afin que nous puissions répondre à notre recherche et ainsi améliorer nos pratiques d’accompagnement.

 

Marie Hasdenteufel - Doctorante en psychologie de la santé et psychologue clinicienne - marie.hasdenteufel@u-bordeaux.fr

Bruno Quintard - Professeur des universités en Psychologie

INSERM - UMR 1219 - Equipe Handicap Activité Cognition Santé (HACS)

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.


Je déclare avoir été clairement informé(e) des objectifs de l’étude. 

J’accepte expressément de participer à cette étude pour les seules finalités et dans les seules conditions précisées dans la lettre d’information (ci-dessus) relative à cette étude.

Ce consentement vaut pour le recueil et le traitement :

  • de mes coordonnées personnelles (numéro de téléphone, adresse mail) ;
  • des données issues des questionnaires qui me seront soumis et des entretiens auxquels je participerai.

J’accepte, en conséquence, de réaliser un entretien et / ou de compléter des questionnaires pour le compte de la recherche, d’être contacté à cet effet et d’être enregistré. 

 

Cocher la case "{Consentement libre et éclairé}" atteste que vous consentez à participer à l'étude.